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保健医療［登録番号：252］ | |
| CTDサポーターズ協議会 | |
| ＣＴＤ結合組織疾患を広く世に知らせる啓蒙活動をし、その支援を行う。 |
| 代表者 ● | 会長 釜山三重子 |
| 連絡先 ● | 〒737-0821 呉市三条１丁目９-１０ 呉尚美音楽学園 内 |
| TEL ● | 0823-22-4523 |
| FAX ● | 0823-22-3659 |
| 携帯電話 ● | 090-6400-2765 |
| e-mail ● | info@marfansupport.net |
| 設立時期 ● | 西暦 2005 年 7 月 |
| 活動分野 ● | 保健医療 |
| 活動地域 ● | 主に呉市周辺 |
| 団体の目的 ● |
結合組織疾患が国の指定する難病（特定疾患）に認定されるように、 結合組織疾患が広く社会に認識され理解と支援の輪が広がることを目指して活動します。 |
| 活動や事業 ● |
・国の難病指定獲得のための「署名活動」 ・結合組織疾患についての正しい知識を社会に浸透させるための「認知活動」 ・地方自治体や国の担当機関などに対する「請願活動」 ・会の活動を支えるための「募金活動」 |
| コメント ● | |
| その他 ● | |
| 会員 ● | 351 名 |
| 専従職員 ● | 6 名 |
| 会費 ● | なし |
| 出版物 ● | |
| 交流希望 ● | 有（難病関係団体） |
| URL ● | http://www.marfansupport.net |
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